RobynGoods avanza en su objetivo, ayudar a las entidades sin ánimo de lucro con las que colabora, gracias a uno de los mecanismos que ha puesto en marcha: el cofre solidario. Esta vez la ayuda ha sido para la ONG Corazón y Vida. Una de las primeras entidades en apostar por este proyecto que se crea como canal de apoyo económico a través de las compras con alma.
Gracias a esta cooperación, RobynGoods ha entregado un donativo a Corazón y Vida que ya tiene un propósito: la adquisición de una bicicleta estática para los enfermos con cardiopatías congénitas. Una herramienta deportiva imprescindible para mantenerse activos en los pisos de acogida tras los trasplantes de corazón. Es cuando empieza otra etapa vital diferente, que los pacientes afrontan con entusiasmo. Corazón y Vida trabaja por ese regalo, porque la vida está llena de segundas oportunidades.
La presidenta de la ong, Pilar Domínguez Noda, además de psicóloga, nos cuenta cómo se pone en marcha este proyecto hace ahora veinticuatro años con una historia especial, la de D.J.G.G, un niño, hoy un adulto con 27 años, que sufre una cardiología congénita. Su historia es un ejemplo motivacional, una vida de lucha y esperanza, siempre arropado por su familia. Es el fundador de Corazón y Vida.
Domínguez hace un repaso por la trayectoria de esta ong, su trabajo, metas y objetivos. Y, sobre todo, por un futuro aún más grande.
¿Cuándo se pone en marcha de la ONG Corazón y vida? ¿Qué historia vital la impulsa?
Corazón y Vida nace en el año 1999 con la historia de un niño (D.J.G.G) con una cardiopatía congénita, incompatible con la vida. Como última opción, sus padres viajan desde Canarias a Madrid donde encontraron un equipo médico que llevó a término el embarazo de la madre. Ese pequeñín tiene hoy 27 años. Hace apenas un mes ha recibido un trasplante de corazón. ¡Increíble! (Exclama). Durante aquella estancia en la capital nacional, su familia se percató de que muchos canarios dormían en las salas de espera de los hospitales, habitaciones de las enfermeras…
Incluso a ellos les costó encontrar alojamiento, un obstáculo que se suma al limitado poder adquisitivo de muchas familias canarias y, por supuesto, al desconocimiento de la ciudad. Entonces comenzaron a rodar con el Gobierno de Canarias y con los distintos cabildos de la Comunidad autónoma. Fue entonces cuando se creó el primer piso de acogida de Corazón y Vida. Ese niño es hoy nuestra punta de lanza. A lo largo de su vida ha tenido muchas intervenciones quirúrgicas, sobre todo en la primera etapa, durante su infancia, un período que se complica por el crecimiento, pero es un luchador nato, tanto él como su madre. Les podría un monumento en el centro de Madrid (Risas de admiración). Los niños sufren, pero sus padres…(Suspira. Silencio).
Y esos pisos de acogida con los que cuenta, ¿qué finalidad tienen?
Después de ese primer piso, vinieron tres más. Hemos llegado a tener cuatro operativos. En estos pisos se da prioridad a los enfermos canarios, pero si hay épocas en las que, por suerte, no tenemos tanta demanda, entonces recibimos a personas de otras comunidades autónomas y diferentes patologías. Tenemos capacidad para albergar a bastantes familias al mismo tiempo.
¿En qué áreas geográficas opera la entidad?
Ahora contamos con dos pisos de acogida en Madrid (localizados en la ciudad de Legazpi); un tercero en Las Palmas de Gran Canaria, y otro, en Santa Cruz de Tenerife, todos ubicados cerca de los hospitales públicos de referencia. La única diferencia es que el piso de Tenerife acoge a cualquier persona que resida lejos de los centros hospitalarios -(el Hospital Universitario de Canarias (HUC) y el Hospital Universitario de Nuestra Señora de Candelaria)- tanto a pacientes que tengan que recibir cualquier tipo de tratamiento o a personas que posean a algún familiar ingresado en la Unidad de cuidados intensivos (UCI) o la Unidad de Vigilancia intensiva (UVI). Los otros tres, sí están destinados a pacientes con cardiopatías congénitas. Concretamente, el de Las Palmas de Gran Canaria solo acoge a niños canarios con esta patología y está ubicado muy cerca del Materno Infantil de Gran Canaria, donde se intervienen las patologías congénitas infantiles de toda la comunidad autónoma. Los de Madrid son para los canarios que tienen que desplazarse a la espera de un trasplante de corazón y, posteriormente, para sus revisiones, es tanto para adultos como para niños, ya que los trasplantes infantiles no se realizan en Canarias.
¿Cómo son los pisos de acogida para los pacientes?
El piso más grande es el de Madrid, tiene capacidad para cuatro familias, el otro en la misma comunidad, alberga a tres, al igual que el de Santa Cruz de Tenerife y el de Las Palmas de Gran Canaria. Son pisos con todas las comodidades y muy acogedores. Siempre hemos luchado por proporcionar a las familias durante sus estancias: tranquilidad, paz y armonía. Son muy diáfanos. Están totalmente equipados con piscina, material deportivo (bicicleta estática, cinta de caminar…). Ellos necesitan practicar deporte, pero al principio no pueden salir a la calle y ahora menos con el verano y las altas temperaturas. Las estancias de los pacientes suelen ser largas, desde un mes hasta dos años. Desde Corazón y Vida creamos hogares. Al final, nos convertimos en una familia enorme. Realmente esa es nuestra labor, que tengan lo que necesitan emocionalmente y, también,
materialmente. Corazón y Vida está para facilitarles las cosas. En cada lugar, contamos con una persona de asistencia, esta se encarga de los pisos, y de tutelar la estancia de la familia en Madrid, así si no conocen la ciudad, les indica dónde se localizan: el metro, hospitales, supermercados, farmacia,…Están con ellos todos los días.
¿Cómo se financia Corazón y Vida?
Por un lado, recibimos la aportación de cuotas de nuestros socios (50 euros anuales). En estos momentos tenemos aproximadamente 5.000 asociados de muchas comunidades no solo de Canarias.También se reciben donativos de personas anónimas para el mantenimiento de los pisos de acogida. Después hay empresas que hacen una labor enorme como la Fundación Adrián Hoteles, que es la que se encarga del mantenimiento y alquiler de uno de los pisos de Madrid, y también del de Santa Cruz de Tenerife en el municipio de La Laguna. Esta fundación tiene detrás un equipo humano maravilloso. La conocimos por un niño, hijo de de una de sus empleadas, que tenía una patología; estuvieron en el piso de acogida de Madrid. De ahí comenzó un vínculo de más de quince años. Siempre han estado al pie del cañón. El otro piso de Madrid y el de Las Palmas de Gran Canaria, los subvencionan el Gobierno de Canarias, el Cabildo de Tenerife, el Instituto insular de Atención social y sociosanitaria de Tenerife (IASS)...A esto se suma la aportación del programa de actos benéficos anuales que realizamos desde la ong, porque el gasto es elevadísimo. Las subvenciones nunca cubren la totalidad de los recursos necesarios.
¿Cuál es la estructura organizativa de la ong?
La ong cuenta con un equipo multidisciplinar: psicólogos, logopedas y pedagogos. Estos dos últimos se encargan de atender a los niños, ya que su patología genera absentismo escolar. Los psicólogos, mi tarea, preparamos a los pacientes antes, durante y después del trasplante, porque el cambio vital es abrumador. Una vez trasplantados, la vida cambia. Tienen que mantener una medicación de por vida, una dieta sanísima, hacer deporte…Y hay personas que no están acostumbradas a esta disciplina o el hecho de llevar un corazón que no es tuyo genera muchos miedos, angustia…Aparecen distintas emociones que hay que aprender a gestionar y canalizar. También está el período preoperatorio, donde se genera miedo a la muerte, que el órgano no llegue a tiempo para para el trasplante, el sufrimiento de los familiares, el estar lejos de casa…Son muchos factores.
¿Existen historias o testimonios de personas que puedan compartir?
Todas las historias son muy duras, la de los niños especialmente. En estos dos últimos meses, en el piso de Tenerife han fallecido dos recién nacidos. Eso impacta, es lo peor. Los niños no deberían ni sufrir ni morir. Aunque muchas veces son ellos quienes nos sorprenden y nos dan una lección de vida increíble. Hemos tenido niños de 18 meses operados a corazón abierto y, trascurridos quince días del postoperatorio están correteando con el suero con una amplia sonrisa que inunda todos los pasillos del hospital. Los niños no sienten miedo, tienen un instinto innato de supervivencia. Ellos vienen al mundo con un propósito:sobrevivir. Los adultos estamos más condicionados por el miedo y la angustia, ya que dejamos a seres queridos y todo es más complicado. La felicidad plena es cada una de la historias de los pacientes trasplantados que regresan a casa, esos finales son maravillosos. La más reciente es la de D.J.D.D. Su operación previa era mucho más peligrosa que la del trasplante en sí. Ahora está en piso de acogida de Madrid. Todo ha ido fenomenal.
Otra historia de esas que marcan es la de Felipe, uno de nuestros pacientes. Tenía puesto un desfibrilador automático (DAI), que tiene la función de un marcapaso, mientras esperaba un trasplante en Madrid. Cada vez que le decían que le iban a dar el alta se ponía tan nervioso que el desfibrilador fallaba. Un día hablando conmigo por teléfono, soy su psicóloga, le saltó tantas veces, que se paró. (Suspira angustiada). Inmediatamente lo derivaron a quirófano y lo trasplantaron de urgencia. Pero una vez trasplantado, no remontaba porque no era consciente del trasplante. Estaba deprimido y con un fallo multiorgánico. A su hermana se le ocurrió que hablase conmigo ya que era la última persona con la que había tenido contacto, por si eso lo hacía reaccionar. Así que solicitó al equipo médico que le bajasen un poco la sedación y aceptaron. Entonces le eché una broca cariñosa apelando a sus emociones: ¡Felipe, con todo lo que hemos pasado, no me digas que te has a rendir ahora!… ¿Sabes?, ¡estás trasplantado! (Silencio largo)…Entonces se llevó la mano al pecho… A la semana estaba en planta. Aún lo cuento y me bajan las lágrimas. Fue su última opción, porque la otra era desconectarlo. Es un campeón. Hoy hace una vida normal: trabaja, practica mucho deporte…Un ejemplo (Lo dice con orgullo). Tiene 45 años.
¿Cómo se enfrenta cada día a su trabajo?
En la actualidad atiendo a cuarenta y siete pacientes. Durante este tiempo he aprendido a aparcar todos mis miedos, porque sus miedos son los míos. La única forma en la que puedo ayudarlos es estando bien. Tras quince años trabajando con ellos, la vida se ha encargado de darme todas las herramientas necesarias para afrontar cada uno de los casos. Es difícil, pero se consigue. La comunicación con el equipo médico y los cirujanos de los hospitales facilita mucho el trabajo. La interconexión es fundamental para realizar una buena labor.
¿Cree que la sociedad actual la solidaridad es un valor?
Sí. España es el país que registra mayor número de donaciones anuales. Llevamos unos cinco años con el récord en donaciones de todos los órganos. Siempre hay singularidades. Me gusta pensar que hay mucha más gente buena y solidaria. Las ong tenemos la capacidad de llegar donde las administraciones públicas no pueden. Lo complicado es mantenerse con subvenciones porque las conceden de un año para siguiente, y nosotros nos debemos a nuestros enfermos. Hemos tenido momentos complicados, sobre todo al principio. Si tuviese que hacer un llamamiento a la solidaridad, apelaría al hecho de que todos tenemos un corazón que funciona como un reloj, pero hay veces que no es así. Las enfermedades cardiovasculares están en el punto número uno a nivel mundial. Deberíamos poner nuestro granito de arena en aquellas ong cuyo trabajo es fructífero y trasciende, cualquiera que sea su causa. Las que trabajamos con la salud y los seres humanos necesitamos todo el apoyo y empuje para seguir hacia delante.
Por último, ¿qué opinión tiene de la labor que desarrolla RobynGoods como plataforma solidaria creada para ayudar a las ONG o ESAL?
RobynGoods se crea con tanto amor, delicadeza y sentido común, que es inviable la posibilidad de que no funcione. El trabajo es ahora de las ong que estamos dentro, tenemos que dar a conocer este proyecto tan especial y bonito. Debemos publicitarlo entre nuestros socios, familiares…Desde el primer momento que hablé con Eloy Martín, CEO de RobynGoods, me di cuenta del tiempo, trabajo, amor y dedicación que ha puesto en este proyecto. Las iniciativas que se hacen así, siempre salen. Tengo una fe enorme en RobynGoods.