Mateo necesita de la solidaridad para salir adelante. Y mucho. Por esto, desde RobynGoods nos sumamos para recaudar fondos económicos para la asociación sin ánimo de lucro, ‘Una vida para Mateo’. Una iniciativa puesta en marcha por unos padres coraje para impulsar la investigación sobre la afección que padece Mateo, un niño de apenas 3 años. Mateo tiene una enfermedad ultrarrara, que no tiene nombre. No está estudiada. No tiene curación. Su futuro depende del desarrollo de estudios. Sus padres tienen depositada la confianza en ello. Son tres equipos españoles los que se han unido para ver si encuentran cómo frenar esta enfermedad; la mutación en el gen Nek8. La financiación anual de estos supera los 125.000 euros. Por eso te necesitamos. Mateo te necesita. Ya sabes cómo funcionamos. Cuando entras en nuestra plataforma, activas la solidaridad, nosotros cedemos nuestro beneficio a la causa que tú decidas. Si tu corazón está con Mateo, no lo dudes, destina la donación a ‘Una vida para Mateo’. Tú puedes contribuir al desarrollo de la investigación, porque la vida de Mateo depende de la ciencia.
Campaña para ‘Una vida para Mateo’. ¡Hagamos magia! #yoquierounavidaparamateo
¿Conoces la historia de Mateo?
Mateo es un niño guapísimo. Rubio, risueño y alegre. Con unos inmensos y profundos ojos oscuros. Como cualquier pequeño de su edad solo quiere jugar y ver dibujos animados. La cicatriz de la parte superior de estómago, es su tatuaje de valentía y fortaleza ante la vida. Su historia es una historia dura, pero llena de esperanza. Mateo nació el 27 de febrero de 2020. Con solo tres años, es un gran guerrero que lucha por sobrevivir a una enfermedad ultrarrara, que le fue diagnosticada en diciembre de 2021 tras varios estudios genéticos. El niño tiene una mutación en el gen Nek8 que le provoca fibrosis en varios órganos, entre ellos el corazón, el hígado y riñón, también afecta al sistema óseo. Se desconoce casi todo de esta, porque apenas hay estudios.
Esta enfermedad es tan poco frecuente que apenas existen 20 casos descritos en el mundo. En España solo se conocen dos: el de Mateo y el de Iria, una adolescente de 14 años que se convirtió, en 2020, en la primera afectada por esta mutación en recibir un triple trasplante y la persona que más tiempo ha vivido con esta patología. Por desgracia, la esperanza de vida de los niños con esta mutación es muy corta, suelen morir durante la gestación o al poco tiempo de nacer. Con solo nueve meses, Mateo fue trasplantado del hígado. Hace unos días de riñón. Intervención de la que evoluciona favorablemente. Llevaba meses en lista de espera. Sus padres (Sara y Óscar) han explicado que, “tanto la analítica como las ecografías de riñón y de corazón, han salido bien. Mateo se ha despertado con hambre”. Ellos se encontraban agotados, pero “felices y esperanzados”. Las mejores noticias.
Por el momento, la enfermedad le ha afectado a su hígado, riñón y corazón, pero no descartan que pueda implicar a más órganos como páncreas o sistema nervioso. Es una incertidumbre. Una incógnita. Su familia se enfrenta a lo desconocido. Un diagnóstico descorazonador que ha supuesto, no solo un duro golpe emocional para la familia, sino también económico. Porque en esta lucha están solos, aunque hay mucha gente solidaria que los apoya. Sara y Óscar han descrito con Mateo la vida cambió. Dio un giro de 180 grados. “Las prioridades. Las elecciones. Lo importante. Nosotros ya no somos los mismos. Nos perdimos. Nos agobiamos. Nos reinventamos. Nos reconstruimos de pedazos. Cuando te aventuras en la decisión de ser padre o madre por supuesto, entiendes y sabes que tienes que ayudar a tus hijos a vivir, pero jamás imaginas que tendrás que ayudarlos a sobrevivir.”, han manifestado.
Para el pequeño Mateo el hospital ha sido su segunda casa. Desde que nació ha encadenado sucesivos ingresos hospitalarios por complicaciones derivadas de su afección. Situaciones muy complejas. Hasta en dos ocasiones ha estado en la Unidad de Cuidados Intensivos (UCI). Fue el momento más duro, dado que su estado de salud era tan crítico que los médicos temieron por su vida. Sus padres se han despedido del pequeño en varias ocasiones. El peor de los escenarios para una madre y padre. Estos continuos ingresos le han provocado retraso psicomotor, por lo que recibe tratamiento de fisioterapia y estimulación.
Pero Mateo tiene la suerte de contar con los mejores padres, a los que el diagnóstico no les ha frenado ni un ápice. Todo lo contrario. Desde que conocieron la enfermedad, no han parado de pelear por salvar su hijo. Es una lucha incansable. A partir de ese momento han iniciado una búsqueda desesperada para encontrar ayuda por todos los rincones. Han contactado con familias con hijos con esta enfermedad. Médicos especializados que tuviesen referencias, conocieran la afección o dispuestos a iniciar una investigación. Esto los ha llevado a encontrar tres equipos de investigación españoles. Uno de ellos, en la Universidad de Sevilla, que estudia enfermedades raras, quienes probarán con fármacos que están en el mercado para intentar frenar la afección. Otro, el Instituto de Biología Molecular de Barcelona (IBMB), que trabajará con modelos moleculares y, por otro, la Facultad de Veterinaria de la Universidad de Santiago de Compostela, que estudiará en peces cebra con la mutación del niño. Para la familia es un camino hacia la esperanza.
La financiación de estos tres equipos supone un presupuesto anual de más 125.000 euros, por lo que Sara y Óscar se han puesto manos a la obra y han creado una asociación, 'Una vida para Mateo', una entidad sin ánimo de lucro, que lucha contra las mutaciones en Nek8 para que se destinen fondos para invertir en investigación. La “esperanza imperdible”, de unos padres que buscan que llegue la cura a través de estos estudios. Esa es su motivación y donde tienen depositada su ilusión. La ilusión porque Mateo sea un niño sano y rebose vitalidad. Que disfrute sin dudas ni miedos de sus juegos y de su hogar, donde es feliz, sobre todo, con su hermana, Valeria, que es su motor. Su luz. Se adoran. Que su vida se llene de momentos únicos y de alegría. De instantes y de historias, rodeados del amor, dulzura y cariño que desprende Mateo, un niño cuyo nombre encierra un significado inmenso: “regalo de Dios”.
Fotografía:© @infomariosfotografia