Idara tiene solo cuatro añitos. Con solo unos meses sus padres notaron que algo marchaba mal. Fue cuando el monstruo despertó. Primero comenzaron los parpadeos involuntarios. Después, los llantos incontrolados. Más tarde se desencadenaron los terribles espasmos infantiles. Su familia vivía con el corazón en un puño. Prueba tras prueba, los médicos confirmaron el fatídico diagnóstico: una encefalopatía epiléptica por SCN8A.
La madre de Idara, Nuria explica que la enfermedad la causa una mutación de ese gen: SCN8A. Una patología poco frecuente, cuyas diferentes variantes se asocian a un espectro muy amplio, que puede ir desde enfermos que desarrollan un cuadro severo, a otros, que solo manifiestan trastornos de comportamiento y déficit cognitivos. En diferentes grados, como el caso de la pequeña hay diagnosticados cuatro casos infantiles en el mundo, según relata. Es una enfermedad infradiagnosticada.
Por desgracia a Idara le ha tocado la peor parte. Su afectación es la más severa. Sufre retraso psicomotor y cognitivo; crisis convulsivas, con pérdida parcial o completa de la conciencia; contracciones involuntarias; problemas digestivos; regresión del desarrollo y declive cognitivo; problemas con el movimiento; riesgo de aspiración y de muerte súbita, y epilepsia refractaria. Una larga lista de síntomas inasumibles para su familia que conviven con el sufrimiento de su pequeña. La madre de Idara señala que se “desconoce la evolución de la enfermedad”. “Lo que funciona para unos casos, no lo hace para otros”, puntualiza. Esto lo hace aún todo aún más complicado. Además, ella ha desarrollado resistencia a los medicamentos. Es decir, al comienzo hay tratamientos que mejoran sus síntomas, pero luego fracasan. Y vuelta a empezar. Esto genera desanimo, aunque siempre hay esperanza.
El maletín médico de Eleia
La vida de Idara depende al cien por cien de los cuidados de su familia, en especial de Nuria, que vive para o por su hija. Nadie le ha dado un manual de instrucciones, pero se ha convertido en una especialista. Nuria es experta en Idara y en todas sus necesidades. El matrimonio tiene otra pequeña de ocho años, Eleia, a quien se le hace difícil comprender qué le pasa a su hermana. Nuria cuenta un hecho que tuvo lugar durante el primer ingreso de Idara. Eleia vino al hospital para visitarla. Por entonces solo tenía cinco años. “Cuando le preguntamos si quería algo de la tienda de chuches, ella entre todo lo que había, eligió un maletín médico de juguete porque quería curar a su hermana. “Ojalá ese maletín la hubiese curado y ahorrarnos tanto sufrimiento. Vivir esto a diario para todos es una pesadilla”, sentencia Nuria.
La infancia de Idara es distinta a la del resto de los niños. Su parque es el hospital; sus juguetes, la medicación de rescate y, sus amigos, la ambulancia. Su vida trascurre entre ingresos hospitalarios. Sus peluches son la medicación de rescate y el resucitador manual (ambu), imprescindible por si su respiración se interrumpe durante las crisis convulsivas, que son muy frecuentes. Pero Adara se agarra a la vida. Es un ejemplo de supervivencia. Lucha por estar un día más entre el amor que recibe de los suyos.
La pequeña Eleia anhela que Idara se ponga bien. Que deje de marcharse al hospital con su madre en la ambulancia. Que ande y hable para jugar con ella. Hacer nuevos amigos, juntas. Que acaricie a su perrito. Que la abrace, y que le diga cuanto la quiere. Esta es la lista de deseos de su hermana mayor. Eleia sueña con la mejoría de Idara. La infancia de estas dos hermanas carece de recuerdos de travesuras compartidas. La vida es injusta. El padre de las niñas, Joseba, asegura que es “una situación difícil y, por ahora, es una enfermedad sin cura”. “La fe nos mantiene, aunque a veces tenemos momentos de flaqueza, y derrotados esperamos que esto se acabe”, sentencia.
Idara es un universo, requiere dedicación exclusiva por parte de Nuria, ya que los ingresos familiares son limitados. Solo trabaja Joseba. La pequeña necesita supervisión las veinticuatro horas del día, los siete días de la semana. “No podemos pagar a nadie para que nos eche una mano en casa o con Idara. Las ayudas económicas para estos enfermos son escasas y limitadas. Ella demanda muchas necesidades, no solo farmacológicas sino de rehabilitación física y cognitiva, además requiere de material adaptativo para mejorar su calidad de vida”, explica su madre. Además, los tratamientos específicos se circunscriben a ensayos clínicos que se desarrollan en el ámbito de la sanidad pública, porque sus costes son inasumibles para una familia con recursos básicos.
Pero esta familia pelea para su niña mejore y darle los mejores cuidados. Por eso sacan tiempo y ganas, porque son luchadores. La pelea de Idara por la vida les motiva. Gracias a las campañas solidarias que han promovido, y la respuesta de los ciudadanos, Idara cuenta con elementos que le facilitan enormemente su calidad de vida: una silla ortopédica y un bipedestador para mantenerse de pie. Pero no es suficiente. La pequeña necesita más ayuda. Sus necesidades son innumerables. Idara requiere de nuevos tratamientos de estimulación psicomotriz para avanzar, además de otras herramientas terapéuticas (un andador, un arnés para ayudar a caminar o un sistema de comunicación alternativa).
Por eso, RobynGoods, que promueve campañas SOS, hace un llamamiento a la sociedad para que entre todos conseguir que la pequeña tenga una mejor calidad de vida.
¡Ayudemos a esta Idara!
Luchemos para que la lista de sueños de Eleia se cumpla.
Sabemos que la solidaridad hace magia.
Súmate a la campaña de nuestra plataforma: ‘Idara, más guerrera que princesa’.
Idara necesita de ti.